Iniciativas visam conscientizar a sociedade sobre nanismo
Nesta quinta-feira (23), Imperatriz comemora Dia Municipal de Conscientização sobre a Ac lasia, data instituída por meio do projeto de lei (PL) Nº07/2024 com os objetivos de difundir informações e esclarecimentos sobre a doença, promover a inclusão profissional e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com nanismo e combater a discriminação.
“Este ano, pela primeira vez, após a criação do dia de conscientização da doença, a cidade de Imperatriz está realizando uma série de iniciativas que tem por objetivo chamar a atenção da sociedade sobre essa doença que afeta quase 2 mil brasileiros. Quem tem ac lasia, precisa de cuidado adequado, mais visibilidade, oportunidade e respeito”, explica Keyla Santos, enfermeira que tem atuação ativa pela causa e está à frente das ações que serão realizadas no munícipio.
Entre as iniciativas programadas para a data, estão atividades no Calçadão de Imperatriz Dr. Carlos Gomes de Amorim, das 8h às 11h, e no Imperial Shopping, das 18h às 21h. Em ambos os locais, haverá a distribuição de panfletos com informações sobre a doença e a realização de rodas de conversa conduzidas por profissionais da área de saúde, para o público geral, abordando a importância de cuidados específicos.
“A ac lasia é uma condição genética que afeta o crescimento ósseo. Além do tratamento farmacológico, os portadores precisam um de acompanhamento multidisciplinar, que inclui endocrinopediatra, ortopedista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta e outros especialistas. Essa abordagem holística garante mais qualidade de vida e é de suma importância não só para indivíduo, mas para toda a família”, ressalta a endocrinologista pediátrica, Mariana Queiroga.
Haverá também, a partir das 11h, no Calçadão, e às 18h, no Shopping, uma exposição (de fotos e painéis) que retratam histórias, conquistas e os desafios diários das pessoas com a doença. Às 20h, um documentário sobre ac lasia será exibido no centro comercial.
Serviço
Dia Municipal de Conscientização sobre a Ac lasia (23)
- Iniciativas no Calçadão de Imperatriz Dr. Carlos Gomes de Amorim
- Rodas de conversas – Horário: das 8h às 11h
- Exposição – Horário: das 8h às 11h
- Iniciativas no Imperial Shopping
- Endereço: Marginal BR-010, 100 – Jardim São Luís
- Rodas de conversas – Horário: das 18h às 21h
- Exposição – Horário: das 18h às 21h
- Documentário – Horário: a partir das 20h
Sobre a ac lasia: é a causa mais comum de nanismo; apesar disso, a ac lasia é uma doença rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma mutação no gene FGFR3,o que reduz a velocidade de crescimento ósseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da média. Trata-se de uma alteração genética que compromete o crescimento de 1 a cada 25 mil crianças nascidas vivas, todos os anos. 80% das crianças com ac lasia nascem de pais de estatura mediana.
A ac lasia vai além da baixa estatura e pode afetar outras partes do corpo, como por exemplo os ouvidos, com infecções e otites que afetam até 25% das crianças e pode levar à perda auditiva; a boca com problemas de desalinhamento dos dentes, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo; problemas na coluna como a cifose; cotovelos, com rigidez que pode limitar a capacidade de endireitar totalmente seus braços;[4] nas pernas, com o arqueamento dos membros que afetam o caminhar e o correr e, podem necessitar de cirurgias; e outros problemas como obesidade, pressão arterial e dores nas costas e nas pernas.[5]
